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5 de marzo de 2016
Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes (EPoF), que se conmemora justamente un día muy poco frecuente, el 29 de febrero,
Bajo el lema 'El límite está en mi mente', los pacientes -todos bajo tratamiento de su enfermedad- refieren poseer una muy buena calidad de vida y desarrollar sus tareas en forma normal.

       

29 de Febrero - Día Mundial de las Enfermedades Raras

En el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes (EPoF), que se conmemora justamente un día muy poco frecuente, el 29 de febrero, la Asociación Leucemia Mieloide Argentina (ALMA) junto con la Fundación Max y con el apoyo del laboratorio Novartis, presentan unos videos con testimonios de personas muy diversas que padecen leucemia mieloide crónica (LMC), una enfermedad que presenta entre 1 y 2 nuevos casos cada año por cada 100 mil personas, lo que significa cerca de 500 nuevos casos por año en Argentina.
Bajo el lema 'El límite está en mi mente', los pacientes -todos bajo tratamiento de su enfermedad- refieren poseer una muy buena calidad de vida y desarrollar sus tareas en forma normal. Por ejemplo, Carolina, que tuvo diagnóstico de LMC a los 8 años, actualmente con sus 17 se encuentra terminando el secundario, hace deporte y disfruta estar con sus amigas. Manifiesta que el tratamiento nunca fue un freno para ella: " Hoy en día lo llevo como algo normal. Si bien -obviamente- tengo otros cuidados y tengo que ir al médico y tomar la medicación, siempre lo incorporé como una rutina diaria y cotidiana y jamás fue un problema".
Por su parte, Cristina, de 65 años, lleva 15 con su enfermedad y reconoce que su vida es absolutamente normal, con reuniones de familia y de amigos. "Pasé por varias etapas y la fundamental es cuando se llega a la aceptación, Para poder iniciar cualquier tratamiento, para ayudarme, para cuidarme, aposté a que quería vivir y ése fue el camino que seguí. Se puede vivir, a mí el médico en una oportunidad me dijo que no iba a tener cura pero sí calidad de vida y en estos 15 años he tenido calidad de vida", sostiene Cristina en el video.
Finalmente, Rodrigo, de Jujuy, con 38 años, su afección no le impide hacer actividades de riesgo como alpinismo "hace 9 años que me diagnosticaron leucemia mieloide crónica y la enfermedad me enseñó que los límites solamente están en la cabeza", relató.
Para la Dra. Elena Beatriz Moiraghi, médica Hematóloga de Planta del Servicio de Hematología del Hospital Ramos Mejía, "la leucemia mieloide crónica se puede presentar en los niños, adolescentes, en los jóvenes y en los ancianos. Lo importante es que los pacientes con LMC concurran al médico una vez por año para realizarse los chequeos porque la enfermedad puede volver a presentarse en forma asintomática".
En la misma línea, Fernando Piotrowski, paciente con leucemia mieloide crónica y Director Ejecutivo de la Asociación Leucemia Mieloide Argentina (ALMA), puso énfasis en la importancia de la adherencia a los tratamientos, destacando que una de las mayores ventajas y paralelamente el peor enemigo de los pacientes es que se sienten bien: "como me siento bien, dejo de tomar la pastilla un día, y dos y tres, y la enfermedad va por dentro y no nos avisa, y cuando se producen recaídas luego es más difícil alcanzar una respuesta satisfactoria. Por eso, desde ALMA insistimos en que se debe tomar siempre la medicación, en tiempo y forma como recomendó el médico y acudir a los controles con la frecuencia que nos vayan indicando. Lamentablemente, hay estudios que indican que por saltearse 3 ó 4 pastillas al mes ya la respuesta al tratamiento no es la misma y hay riesgos de recaídas".
"Una vez que el paciente recibe el diagnóstico lamentable de que padece una enfermedad oncológica como la LMC, tiene que comenzar a tomar la medicación oral y concientizarse de que deberá hacerlo de por vida. La buena noticia es que con el avance en los tratamientos: nosotros vamos viendo cómo la enfermedad va desapareciendo. Van bajando los glóbulos blancos, el bazo disminuye de tamaño y el paciente comienza a sentirse realmente mejor", insistió la Dra. Moiraghi, aclarando no obstante que hasta la fecha la única alternativa realmente curativa es el trasplante de médula ósea.
"Hoy, gracias a los avances en los tratamientos, la vida de una persona con LMC es prácticamente igual a la de cualquier persona sana; debemos cumplir con ciertas rutinas como en cualquier enfermedad crónica, pero en la gran mayoría de los casos no tenemos limitaciones para el trabajo, para estudiar, ni para hacer deportes", insistió Piotrowski.
En el aspecto laboral, desde ALMA confiesan que los pacientes refieren reacciones de muy distinto tipo entre sus empleadores: "está desde el jefe que al enterarse toma la iniciativa de conectarse con la asociación para solicitar ayuda para su empleado y ponerse a disposición por cualquier cosa que se necesite, hasta otros casos donde los han despedido por el gasto que representaba para la obra social".
Con relación al rol que cumplen las asociaciones de pacientes, Piotrowski recomienda no sólo para las personas con LMC sino para todos aquellos pacientes oncológicos, "que se acerquen a alguna asociación que trabaje apoyando su patología. Hay muchas y muy buenas en nuestro país. Porque no es lo mismo pelearla solo que hacerlo junto a gente que sabe, gente que tiene lo mismo y que nos va a acompañar para asesorarnos y para reforzar nuestra adherencia al tratamiento. Y es fundamental que en este proceso nos sintamos contenidos y que tanto nosotros como nuestros familiares sepamos que no estamos solos".
Se puede acceder a los videos testimoniales mediante los siguientes links:
 
Testimonio Carolina


 
Testimonio Cristina

 
Testimonio Rodrigo

 
Agradecemos a The Max Foundation y a Novartis Argentina por su colaboración en la realización de estos videos.

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             Este mensaje fue enviado a                              pachecoproducciones@hotmail.com.ar                                        por ALMA                                                     Asociación Leucemia de Argentina                                                  Perfit Email Marketing.
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